Compartimos un mismo espacio donde encontrar información, apoyo, participación y formación para pacientes, familiares y cuidadores.
En España se calcula que conviven más de 20 millones de pacientes crónicos, de los cuales aproximadamente millón y medio son pacientes y familiares asociados. Hay cerca de 4.000 organizaciones que trabajan para ellos y ofrecen recursos, divulgación, formación, asesoramiento, trabajadores, voluntarios, etc.
Un nuevo modelo de paciente, formado e informado, rico en experiencias y habilidades y dispuesto a compartir información y conocimiento, trata de encontrar un espacio que le permita ser tenido en cuenta, y tomar sus propias decisiones en cuanto a la gestión de su enfermedad o, simplemente, la incorporación de hábitos saludables y estrategias preventivas a su estilo de vida.
“El asociacionismo en la sanidad ha cobrado un papel esencial. En los últimos años, las asociaciones de pacientes se han convertido en un imprescindible.
La colaboración entre la Administración y éstas es esencial para labrar el futuro de la atención sanitaria”
El paciente es un sujeto activo del sistema que pide información, conoce su estructura, quiere saber qué ocurre y, sobre todo, aspira a recibir la atención que precisa dentro de unas condiciones que garanticen su seguridad. En definitiva, el paciente debe ser coproductor de salud, y como tal, corresponsable de ella.
El hecho de que estas entidades se incorporen a las decisiones sanitarias ha pasado de ser una utopía a un camino en el que queda mucho por recorrer, pero que se intenta seguir. La unión con otras asociaciones, la participación en los debates de las sociedades científicas, la modernización de los métodos, la aportación de la experiencia personal, o una mayor integración en el mundo de las nuevas tecnologías, son, además, algunos de los puntos claves.
Desde las asociaciones de pacientes se ha hecho una labor fundamental de información, pero hace falta incidir más en las estrategias.
Las asociaciones de pacientes son esenciales en la potenciación de esta interrelación. Sin embargo, actualmente estas organizaciones se encuentran con numerosas trabas para desempeñar su misión, al menos en nuestro país.
Una de ellas es la financiación.
José Ramón Hidalgo
Defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de la Junta de Extremadura
Fuente: XIX Encuentro de salud.
Desde AEEF tenemos muy en cuenta el papel del paciente, somos muy conscientes de la importancia de implicar a estos en las tomas de decisiones de la entidad, pero más importante y de mayor esfuerzo es conseguir la implicación de los pacientes no sólo en las actividades, sino en ser el motor de las asociaciones. Los pacientes nos apoyamos unos en otros, crecemos, evolucionamos y sobre todo no sobrevivimos, sino que vivimos y aprendemos a enseñar a otros a vivir, y esto sólo lo podemos y sabemos hacer nosotros, aquí radica nuestra fuerza, No debemos esperar a que otros nos solucionen los problemas, ó nos quiten el dolor con una simple palabra de ánimo, tenemos que ser conscientes y aprender a trabajar con nuestros asociados y sus familiares, en este sentido dentro de la planificación estratégica de AEEF y los grupos de autoayuda, impulsamos a nuestros asociados y pacientes a sentirse útiles para AEEF, ser parte de ella es conseguir los fines por los que existen las asociaciones como esta.
En este sentido juegan un papel importante los profesionales y voluntarios que colaboran con las asociaciones para que conjuntamente con la junta directiva y equipos de trabajo consigan lo que desde AEEF creemos estar consiguiendo poco a poco.
- Pacientes y familiares formados en cuanto a su enfermedad.
- Pacientes y familiares participativos en el día a día de la asociación.
- Pacientes y familiares capaces de darse cuenta de la gran importancia que juegan en su vida futura y calidad de vida, las decisiones que tomen en la actualidad, no esperar a estar peor para hacer terapias y ejercicio, y realizar esto de manera precoz y preventiva para no llegar a la anquilosis.
- Enseñar a los pacientes y familiares que el dolor es nuestro como la enfermedad, pero que con una sonrisa y actitud positiva, nuestro entorno lo agradece y nosotros también, tanto en la enfermedad, como la manera en que esta afecta a nuestro entorno (laboral, social, familiar).
- La directiva de AEEF comunicamos a nuestros asociados la importancia que tiene para nosotros su opinión, sus ideas, sus propuestas y su participación, pues debido al gran trabajo que tenemos, necesitamos de su ayuda para crecer y mantenernos más vivos que nunca.
- Las asociaciones somos: familia, amigos, apoyo, colaboración, compartir, convivir, grupos de PERSONAS, y sobre todo algo que desde mi perspectiva percibo, las personas que participamos de las asociaciones pasamos de ser pacientes enfermos, a ser pacientes inteligentes y activos.