CEADE PARTICIPA EN V FORO DE ENTIDADES DE PACIENTES

CEADE PARTICIPA EN V FORO DE ENTIDADES DE PACIENTES

May 25, AEEF

CEADE ha participado por quinto año en el Foro de Asociaciones en Barcelona, donde nos hemos dado cita más de una treintena de asociaciones nacionales de diversas patologías.

El foro es un lugar de encuentro para formarnos acerca de distintos temas e intercambiar proyectos de éxito. El Atlas de espondilo artritis de España impulsado por CEADE y la Universidad de Sevilla ha salido en distintas ocasiones, en ejemplos dados por especialistas y por la propia industria farmacéutica. Temas como la teoría del cambio, el fundrising, o los ensayos clínicos han centrado la reunión, pero se ha hablado de medición, impacto o como las asociaciones de pacientes estamos cambiando el paradigma de la asistencia sanitaria.

Jesús de la Haza y Pedro Plazuelo han representado a CEADE, interviniendo en cada una de las presentaciones y siendo muy activos. Nuestro presidente realizó preguntas como “Aquí estamos hablando de formación de pacientes en las tomas de decisiones, pero hablemos de formación de los demás agentes decisorios, existe, ¿están preparados?” Respuesta del Dr. Zaragoza “No” rotundo, muchas personas que participan de la toma de decisiones si lo están, pero hay otras muchas que no y es penosos, que las decisiones que nos van a afectar las tomen personas que no están cualificadas para tomar esas decisiones.

Hablamos de inversión en investigación, de la necesidad de transparencia en este sentido.

¿Están bien hechos los estudios?

¿Están realizados a largo plazo?

La sostenibilidad del sistema es una cuestión de Reparto presupuestario. El ahorro de los tratamientos y de las investigaciones está medido, ¿a dónde se destina?, se miden los costes indirectos o ahorro de los ensayos clínicos, ¿o que una enfermedad como la Hepatitis C se haya erradicado?

Pedro Plazuelo(CEADE) y Bianca Casado (AccionPsoriasis)

Se hizo hincapié en la necesidad de llamar a cada cosa por su nombre y no dar informaciones que confundan a la sociedad.

Lo barato nos puede salir muy caro. La decisión en la compra de medicamentos se toma ¿en base a qué?

  • Precio
  • Duración
  • Eficacia

Es imprescindible que la información sea real como requisito fundamental para que el paciente pueda tomar decisiones respecto a su salud o tratamientos.

Tuvimos la oportunidad de conocer a Jesús Ponce, Presidente de Novartis España con el que charlamos acerca de los retos de los proyectos que mantenemos en la actualidad como el IMAS y de cómo podemos cambiar la situación si remamos juntos. También chalamos con Angels Costa  un día se reunió con Pedro Plazuelo y creyó en el proyecto del Atlas que se les presentaba desde CEADE, hoy un ejemplo a seguir por otras patologías como migraña que ya ha realizado el suyo tras reunión con miembros de CEADE y Novartis en 2018, o el IMAS International Map Ankylosing Sapondiloartitis.

Para CEADE ha supuesto cumplir la teoría del cambio de la que se habla mucho ahora, allá por 2012 cuando se decidido dar un giro de 360º a la coordinadora y cambiar el paradigma de esta. En la actualidad nuestra organización es un referente a nivel nacional e internacional gracias al trabajo y esfuerzo de las asociaciones de CEADE y sus directivos.

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